從Mrs. Ringgold來看黃斑部患者的生活策略
這本名為Out of the corner of my eye的書籍共有三大部分，第一部份是Mrs. Ringgold以自我為案例的方式說明視力與困擾，第二部分則是介紹生活上的應對方法與策略，第三部分為外出的世界。本期介紹的是以Mrs. Ringgold在生活中相應的策略作為出發，而就其精彩的生命面對仍建議讀者參考原書籍，下一期將會以Mrs. Ringgold 在生活中曾使用到的輔具做粗略介紹，並以現今市面上的生活輔具作為說明。
推薦書籍資料：
書名：Out of the corner of my eye
作者：Nicolette Pernot Ringgold
出版：美國盲人基金會（AFB）
時間：2007年（初版為1991年）
喔，可敬的老奶奶
87歲的Mrs. Ringgold 是位相當典型的視網膜黃斑部病變患者，剛開始患病時，由於只有右眼受到限制，因此在左眼尚可支援的情形下，需要協助的狀況並不多。自從左眼開始惡化後，生活與心情才受到相當大的影響。
這本書名為Out of the corner of my eye的書籍共有三大部分，第一部份是Mr. Ringgold以自我為案例的方式說明視力與困擾，第二部分則是介紹生活上的應對方法與策略，第三部分為外出的世界。
Mrs. Ringgold的敘事相當有組織性，在書中總是款款敘述她的視力與心情。說她是視網膜病變的典型患者，是因為她失去了中心視野，只剩下周圍視野可使用。平時她使用的是10倍的照明放大鏡，這位退休的大學教授在家可忙碌得很，縫紉照做、大量地閱讀、家庭編織、連家中美麗的擺飾（如：花）也不因視力下降而缺席；她還舉出許多心情的衝擊和面對的方法。她說她的生活是冒險犯難的，因此她是個探險家，編輯者則認為在Mrs. Ringgold 身上學到的寶貴課程，就是她總以錯誤和嘗試作為找到新視力的好方法。
Mrs. Ringgold 原本也使用眼鏡，但是對於只剩下周圍視覺的人來說（周圍視覺是模糊的），眼鏡的邊框又剛好遮住了唯一有用的視野，因此眼鏡的功用對於看遠的目標雖有用處，但是看近物就會阻礙很大。這樣的抱怨在黃斑部疾病的患者身上屢見不鮮，至於該如何在對的時候使用眼鏡，則個人會有不同的方法。也有不少患者基於不妨礙視線的考量，平時都不戴眼鏡，但是在需要時，則把調掛在胸前的眼鏡戴上做閱讀和確認，有點像是老花眼鏡的使用方式。
而照明則是一個很詭譎的部分。
因為近距離閱讀時，會強烈的需要補充光源；但是如果身處在亮度太高的環境中，又感覺相當刺眼。這到底是太需要照明還是害怕照明呢？這情境是很怪異，不只是Mrs. Ringgold，相信這是相當典型的寫照。
一般明眼人較難理解的狀況是立體感。
立體感對於黃斑部患者來說將變得相當模糊與遲緩，間接地影響手眼協調感下降。Mrs. Ringgold 以拿花瓶做例子，她說明明看到了花瓶，但是手摸到和自己預期摸到的時間會有點小誤差，那是因為中心視野缺損後，看近距離的物體總是會很不確定（中心視力像個大窟窿，總是把重要的訊息蓋住）。又例如把盤子裡的菜舀起來是沒問題的，但到了嘴邊總覺得無法送得很準確等等。
由於周圍視野呈現出的物體呈現模糊狀，因此在很近的距離中感覺也很失焦，瞬間影響立體感。
Mrs. Ringgold 將上述的狀態形容為「無法信賴的視覺」，明明感覺看到了卻做得不是很好，間接地對視覺的信任打了折扣，其實都是因為中心視野喪失造成的影響。
因為立體感受下降，連帶得平衡感也受到連坐處分：她認為自己在走一直線部分的表現不是很好。
這樣的視力早就無法自己開車了，但是連坐別人開的車也會感到心驚膽跳。
怎麼說呢？Mrs. Ringgold 說她坐在駕駛座右側，又只能從周圍視覺「感受」到其他車輛的急行，因此老感覺右側的車子每一部都往自己撞過來，坐在裡頭覺得踏實感是不足的。明明在眼前的東西，看到了（周圍視覺），但是一下子又消失了（中心視覺），那種反覆感也許會造成一些煩躁。
打招呼是人際互動上相當困擾的一件事情，許多視障者（不只是黃斑部患者），都須利用聲音、髮型、對方的身型、慣性穿著、步伐聲音等去猜測來者，但學校裡的學生或醫院裡護士都穿制服怎麼辦？Mrs. Ringgold 採用了以主動招呼作為策略，然而這對於中途罹病的人來說卻是很尷尬且難堪的學習過程。
Mrs. Ringgold 在書中提到身為老年性黃斑部變性患者，有三個重要的「生命資產」：一是周圍視覺（peripheral vision）、一是移動知覺（perception of motion），一是對比的應用（contrast）。這是相當具有參考價值的觀點，因為以積極、樂觀的「生命資產」去形容剩餘視覺的用途，少有人提及，也是相當值得引界的一種言論。
她在移動知覺的觀點上簡言意賅：
當我看到草地上有物體時，我怎麼知道那是小鳥、大片的樹葉、還是松鼠？唯有利用移動知覺去判斷，才能有答案。
其實，我覺得這是很一語雙關的，或許Mrs. Ringgold並沒有這個意思，純粹是因為motion這個詞讓自己覺得「行動力的意味」很強，從物體移動的狀態來判斷猜測，或者自己行動，走上前去動作...才能破解猜測而找到答案。這是不得已的方式，卻是打破懷疑、疑慮，可以讓生活更明確的方法。
每一個視障者都有自己的方法，Mrs. Ringgold 所使用的生活策略不見得對其他相同疾病的人有用，但是她認為黑色硬紙板（做對比桌面用）、10倍放大鏡、許多在重建課程中學到的撇步，都會是有助於生活品質維護的。
而姑媽蠻喜歡編輯者對她的敘述：Mrs. Ringgold以探險家自居，而教會我們以解決問題為目標。這位在1991年87歲的老太太，在練習使用新視力的過程中，還利用冰塊來讓自己訓練如何找東西，就可以瞭解她的精神是多麼地令人佩服。
組織化的管理法則
食
Mrs. Ringgold在家裡慣用「組織化」的原則來管理自己，例如物歸原位就是一項重要的不變法則。
物品放置位置一定不隨便移動，小東西特多的廚房，如果沒有秉持物歸原位、馬上旋緊的原則，就會容易打翻或破裂。Mrs. Ringgold 認為對比度如果多強化，那麼很多東西將不會消失（例如有了對比度強的杯墊，玻璃杯就不容易打翻）。她所提及的其中一項也讓姑媽在生活中奉行不悖，那就是將所有的把手（如鍋柄）都轉到靠牆的那一面。姑媽發現這麼做，不僅能避免將整鍋正在烹煮的菜餚打翻，也能夠讓廚房看起來更加地整齊。這是相當棒的一個「小」概念，卻足以讓生活方便度提升許多，同時也減少了燙傷的危險。至於沒有明顯刀把的刀片，Mrs. Ringgold 在刀背上做記號，避免了被「暗傷」的風險。
中國人的料理中「蒸」是一種健康的料理方式，也因為電鍋的盛行，許多重建單位都有課程教導如何做出好吃的電鍋菜，這是一種較為安全且適合視障者的烹調方法。美國的料理，以煎、煮、烤及微波等方式為主，Mrs. Ringgold 並未提及好用的微波爐，但她認為除了動作比較慢、姿態沒那麼幽雅以外，並沒有任何證據顯示視障者無法自己烹調。這也顯示了慢慢煮，仍代表可以獨立生活，為自己或家人完成一餐。
作東道主請吃飯，最好的方法就是讓「客人自己來」，Mrs. Ringgold 推薦讓客人彼此傳遞碗盤、食物，而不需在餐桌旁跑上跑下服務大家，這是她認為可減少視力不便的方法。積極主動的她，被請時則需要自己跟著一般客人傳遞食物，Mrs. Ringgold 說：要自己懂得請隔壁的人協助。
一位罹患黃斑部病變的洪媽媽說，在家裡他的孩子最近學會使用的語言是「時鐘方位」的引導，她覺得相當好用。因為這比起說「在那邊」那樣含混不清的方位說明，確實能夠在準確的三點鐘或八點鐘方向找到自己要的東西。Mrs. Ringgold 也是這樣的，不管是拿菜或瞭解菜色，善用對比色和使用時鐘方位都相當有助於瞭解食物的位置或發現食物。
拿到了菜、夾到了自己的餐盤中，清光食物卻最難，尤其是最後一口。美國人善用刀、叉，在這時未必能幫上忙，小湯匙會比較有用。Mrs. Ringgold 在外用餐時，會使用轉動盤子的技巧去清光食物。前一陣子與幾位視障朋友去吃喜宴，由於宴會有專人分食，身旁的視障朋友索性請服務員將菜直接放到碗中取代盤子，這樣每一道菜都能準確地夾到，也能方便清光，這是東方人在飲食上的便利。只要一個對服務員的小請求，就無須轉動盤子才能完成清光食物的動作。
Mrs. Ringgold 所指示的另一項守則相當有趣且重要，那就是接食物或水時，因為食物的重量難測，所以要盡可能使用兩隻手，避免尷尬的事情發生。
浴
如果沒有浴缸就會減少滑倒的機會的話，那麼乾濕分離的浴室概念就會相當適合老人家和視障者了。Mrs. Ringgold 同樣在衛生管理上秉持組織化的原則，她會用完就馬上關閉洗髮精、牙膏等蓋子；也會購買牙膏時，使用與牙刷對比顏色的品牌，這樣還有助於辨識牙膏的使用量，在她那個年代部分廠商才有的彈開式蓋子，2008年的我們幾乎都是使用這種牙膏。
行
在行動上，平地大抵是難不倒大家的，沒有陰影或電線、微小障礙物時，有時候走起來如一般人的經驗許多視障者都會有，但是上上下下這種行為，就會比較危險。Mrs. Ringgold 堅信加裝扶手與欄杆是降低行走風險的不二法門。上樓時，會有微量的光在每一層階梯，這個部分安全多多；但下樓則無光，所以會無法辨識最下層的階梯。較好的方式是使用黃色或白色的貼條或漆在每一層樓梯邊緣做上記號，以利辨別。這也是現在許多公共場所都會使用的方式，Mrs. Ringgold 與目前的策略是不謀而合。
有人習慣上樓時數階梯去確認樓梯數，Mrs. Ringgold 卻指出有一個常發生的樓梯意外，那就是上樓的樓梯數，常顯示出較下樓時，階梯總會少那麼一層。這個應該是不常數樓梯的人不會去注意的事實，但卻也是相當棒的一個提醒。Mrs. Ringgold 也談到商店裡的入口不一定與人行道齊，因此當打開門準備進入時，會發現有許多的影子。上樓時未必會造成影響，但出去時變成下樓，可能就會造成錯判的傷害，需要特別小心。另外，有人會習慣使用腳指去試探樓梯的深度，這個部分也要小心，避免造成失衡。
媒體
過去比較少人對於看電視做較多的描述，Mrs. Ringgold 則清楚指出凡是有關特寫（臉、手的動作等細部）的部分都不再看得清楚。也因此，舉凡動作性的影片（動物行為、運動節目、戲劇、情侶的接觸等）都有明顯的視覺阻礙，在休閒享受的過程中，將只剩下以聲音為主的節目。
但有一點是相當值得提出的，因為Mrs. Ringgold意外中發現，黑白電視或黑白兩色的世界比起彩色模式，能更清楚地看到原本亮光裡的物體。記得之前也有位視障朋友摒棄使用高價的擴視機，堅持只要黑白的機型，正是因為黑白模式較彩色的顯現更有效率，應該就是這樣的原因吧。因此凡此疾病者，可以試試也許使用墨鏡後，對於看電視等會發亮的物體，能夠有更好的辨識度（非清晰度）。同樣是聽新聞，不知讀者是否發現，收音機的聲音會比電視清楚得多，這也是Mrs. Ringgold 的認知。
閱讀與書寫
閱讀和書寫，是另一種溝通，英文閱讀來說，橫向的閱讀會造成不少困擾（直式閱讀又何嘗不是呢？）。例如Birthday的解析，對Mrs. Ringgold 來說，比較能辨識的只有B、 t、 h、d、y，高底起伏的一字排列是多少能有些幫助的。在這種辨識原則下，大寫的英文就困擾相當大，因為高低都相同，所以感覺上是黏在一起的。對於如果要使用放大鏡閱讀，打字比起手寫的規則又更好辨識。
在許多視障者的中文閱讀經驗上，如果閱讀的內容目標為直式，通常來說是比較有優勢的。細明體的高低起伏較為一致，而標楷體各有其文字的書寫特性，按照Mrs. Ringgold 提及的辨認指標，將更有助於辨識。而在閱讀的小技巧上，以最常用的通訊錄來說，視障者可以配合自己的視覺需求做一本長度在輔具（放大鏡或擴視機）下都剛好的本子，這樣閱讀就會更方便。而不需要每一次都在制式的筆記本上把放大鏡左右移動和記錄。
Mrs. Ringgold 還認為連續性的英文字母，如mm，nn, oo等會造成困擾；點（如i）也容易和（t）的出頭做混淆，Mrs. Ringgold 原本是法文教授，對於文字的敏感性是很足夠的，她分析出自己的困擾與限制，也知道哪一些問題實在難以調整，因此找出適合自己的方法。
視力下降以後，與親友的書信往返仍是Mrs. Ringgold 的家常便飯，在喪失了視力八年後，她的手寫字越來越難辨識，因此打字的方式成為她最好的工具（這讓姑媽想起，有一次姑媽拿著一位視障者的筆記給他自己看，他無法辨識自己寫的內容為何）。英語系國家常使用打字機，所以打字方便。Mrs. Ringgold 說她最常使用的方式就是在每次的信件中先寫一段註明：請原諒我打錯字，我是盲人。然後盡其可能地將字打得正確度高一些。
而朋友就會成為很好的幫手，儘管她自己是語言教授，Mrs. Ringgold都認為有可能會寫錯字或拼錯，因此有朋友協助，是相當好的方法，尤其是有些正式的表格要填寫時。州政府協助盲人的單位也提供一些便於書寫的模型版給Mrs. Ringgold，除了高對比，也有邊界線可以協助她解決手寫困擾。她的銀行還提供她大字本的支票，讓她可以使用現有視覺輕鬆完成開支票的動作。而台灣在這個部分對視障者採取的是「因保護而衍生的不信任」，沒有保證人是不能從事有關「社會信用」這件事情的；目前也更沒有所謂的協助視障者方便好用的支票簿等工具。
生活當與聲音有極大關係的電話、收錄音機、有聲書，Mrs. Ringgold 均一一介紹了，在電話這個部分Mrs. Ringgold 並未強調她是位視障者，而是以87歲老年人的手指已經不靈活為前提，說明辨識電話，和使用介面合適的電話機對自己的幫助。尤其對於生活相當需注意的消防、警察、天氣等資訊查詢，她強調各地政府有方便老年人使用的電話和號碼，對生活會有幫助。
而在收錄音機方面，Mrs. Ringgold則認為收錄音機的效果和信件可相比，甚至有時更好用。她與在法國的姊姊通信時，就是以錄音帶作為傳遞的工具。可以直接聽到對方家人的問候與歌聲、琴聲演奏，街上的熱鬧等等，是相當好用的工具。Mrs. Ringgold另外認為使用耳機的清晰度永遠大於播放出來的聲音。
美國在有聲書（talking Books）的借閱上則是與國內的有聲書系統相同，只要到相關單位做登記，就可以收到定期的目錄與雜誌。不過不同的是，因為著作權法的關係，美國的有聲書系統配套使用一種播放機，方便的介面、可調整速度，讓有聲書的使用度變得很高。
休閒
Mrs. Ringgold 的休閒項目之一為縫紉與編織，這真是令人驚異的手工藝，在手縫紉部分，穿線、量尺判讀都是比較困難的，但很幸運都有盲人合適的工具可以協助，所以問題減少。擔心線滑落？Mrs. Ringgold使用雙線縫紉，解決了不便看到線和避免滑落的問題。如果使用縫紉機，速度更快，Mrs. Ringgold顯然並不擔心我們一般人顧慮的「安全性」問題，盲人復健機構派員協助將她的縫紉機做上必要的記號，所以他操作縫紉機也沒有問題。她過去也做編織，然而因為手指無法再正確數出針數，所以這是她徹底放棄的一項手工。然而勾針和棒針的編織對Mrs. Ringgold還是很有用的。使用編織用的環等工具，可以方便的幫忙做好記號，這樣就可以完整的完成工作。
Mrs. Ringgold是一位相當了不起的黃斑部患者，說她「了不起」似乎有一點諷刺，但對於一位能夠清晰地把許多生活面臨的困難和解決策略有系統地寫出來，則是令人敬佩的。她是一位長輩、也是一位視障者，但在面對退化的視力和解決困境這件事情上，確實我們的導師。書中除了在家居生活中的適應外，也提及外出及輔具的使用，這一本已經出版了十幾年的書籍無論是在精神上、策略上都仍然有許多可參考之處，這也說明黃斑部病變的患者幾乎都會面臨相類似的視力退化過程，有了前輩的指引，對於未來就只能更好，要盡量免除自怨自挨。
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