文/龐克姑媽 第一次聽說「輔具」這個東西,徐老太太和她的兒子眼睛亮了起來。 「你的意思是說,輔具可以回復我媽媽的視力......」 「不,我們的意思是,輔具可以提升她的視力功能,或,輔具,可以讓她在輕鬆的狀態下使用視力。」 *** 徐老太太因為白內障和老年性黃斑部變性而導致視力低下,左眼只看得到在眼前晃動的手指,前一陣子總是以淚洗面。她說不明白為何「吃到老,眼睛卻壞去」,徐老太太很生氣現在夾菜的時候都看不到菜:「我就是一定要自己夾菜!」勉強視力的結果是每次用餐,全家人的心情總是很低落。 「我會在中午的時候請個小假回來看媽媽」,雖然飯菜都已經預先煮好,但是孝順的徐先生每到中午用餐時間,就無法放心,「因為她夾菜看不到會生氣」,徐先生看著地面:「我還是要回來看她有沒有餓肚子。」 「他很累。」媳婦突然說了一句話。 *** 「我愛在清晨四點的時候到後山走一走」徐老太太補充:「可是沒有人陪我,我就哪裡都不能去。」 「你們說的輔具可以讓我戴上去以後,就看得到了嗎?」 不行,輔具不像眼鏡,有些人要使用的輔具,甚至大到帶不出門。 「您先把這個擴視機帶回家玩一玩,想看東西的時候就用它,但是不要看太久。」工作人員教會徐老太太和徐先生操作擴視機,請他們下週再帶回來確認使用情形。 *** 半年後,徐老太太在「視力有些恢復的情形下」,很開心的買了桌上型擴視機。 徐老太太八十幾歲,透過桌上型擴視機看得到歌譜和習字本,開心得不得了。偶爾抱怨使用擴視機會頭暈,但是「你知影否,現在我可以自己看藥包。」她同時比出藥包的字體現在被放大得像拳頭一樣,「只是喔,我還是看不到菜。」 徐老太太買輔具之前,我們和她聊了大約有七、八次之多,多數時候談的不是輔具,而是生活的不便。例如第二個月,她反應「有鄰居會帶她出門散步」,雖不是常態,但至少表示自己願意讓鄰居瞭解她的視力狀況;第三個月,徐先生主動表示想要購置擴視機,來要了廠商的電話;第八個月徐老太太主動前來積極試用擴視機;第九個月徐老太太在家中使用擴視機。 輔具中心或服務者的目的並不在推銷個案購買輔具,而是要尋找改善生活狀況的方式。即便徐老太太平時不看報、但能恢復閱讀簡易的書面資料時,家裡的氣氛竟然還是有些改變了。 但徐老太太的問題還是沒有全然解決,她最常抱怨有兩個問題,一個還是眼睛:「為何我已經開完白內障,眼睛卻沒有好轉?」 醫師說明她的視神經有退化的狀況,加上黃斑部的影響,視力功能不可能完全恢復。但是她聽不懂、也無法瞭解,她能知道的是「鄰居的白內障開了就好」,「為何我不行。」和旁人比較視力狀況,總是讓心情低落。 另一個問題,是人際關係。她說「有些鄰居和我打招呼了半年,我還是不知道對方長什麼樣子」,她顯得相當無奈的部分是「有鄰居說你怎麼都不跟人打招呼」。 有一陣子,她的視力突然提升,「看出去很亮」、「高興得不得了」,九個月以後她又在會談中落了淚,「我的視力只有好一下子!」把視力視為生活重心,她的心情也跟著起起伏伏,這一點,輔具幫不上忙。第十個月,當她的看護24小時陪伴她的時候,她抱怨「我聽不懂她的國語」、「和她一起搭公車,她也不會看路牌」;看護說,她瞭解阿嬤看不到,所以常常很生氣,她知道,所以不會難過。看護受過照護訓練,但是沒有受過「與視障者的陪同與照護訓練」。 輔具不能解決的事情很多,但是心情轉移可以排除許多負面的情緒。 在視力不佳的情形下,避免以下的事情,可以讓生活品質提高,並且讓「家人」也能一起參與視障者的生活: .承認視力不好。 .避免和旁人比較視力。 .尋找以眼睛看物的替代方式,避免在加重視力負擔下執行生活任務。 .放下原有生活習慣的堅持,生活方式愈有彈性則心情愈好。 .主動告知常接觸的人(如鄰居、親友)視力受損的事實,避免受到誤會,影響人 際關係。 此外還有許多事情也都是不能輔具不能解決的事情,透過人際的互動來增加生活的便利性。視力開始下降時,首先還是要將心情穩定住,之後,視障者才能「看到」家人的關心、「看到」自己還保有的生活能力,和「看到」自己沒有失去的價值。
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