戴淑娟
前言
我的兒子是個在媽媽肚子裡只待了31週就迫不及待來到人世的巴掌小天使，出生十1600克的體重讓他住了38天的保溫箱，吃足了苦頭，也因為早產而常見的後遺症「視網膜病變」，失去了他寶貴的視力，因此無緣欣賞這個世界繽紛美麗的色彩。
二、天堂與地域原來這麼近
在孩子還未出生以前，我和每一位母親一樣，每每在心中想像著自己的孩子是多麼的聰明、伶俐。無奈天不從人願，因為早期破水的關係，我的一雙兒女提早到來世間。望著保溫箱中的他們，全身插滿了管子說多心痛就有多心痛。期間，曾經幾次病危通知，我們都沒有放棄孩子，即使醫生警告我們，早產兒可能的後遺症有那麼多，我們還是拜託醫生盡力的呵護兩個幼小又脆弱的生命，而小傢伙們也很爭氣的稱了過來。
原來以為王子和公主從此就可以過著快樂的日子，誰知上天竟然和我們開了一個大玩笑。本來在醫生的道賀生中我們興奮的抱著孩子回家，沒想到在第一次回診做追蹤檢查時，醫生便宣布兒子失明的可能。剎那間，我們嚐到了從天堂到地域急速的轉變，也因此，不只是我的孩子看不見這個美麗的世界，全家人的世界也從此失去了色彩。
三、走過那一段慌亂與無助的歲月
在那一段驚慌失措（慌亂與否定）、東奔西跑（四處求神、求醫）、怨天尤人的日子裡，只要有人給個建議，我們便不辭辛苦的到處奔走，精神與肉體的雙重煎熬讓我們不知道是否還有面對明天的勇氣。每一個身心障礙兒的母親應該都和我有相同的經歷，所差別的只是這一段時間在每個母親的生命歷程中所花費的時間有多久罷了。
時間在流逝，孩子也在長大，慢慢的我們都發現了，其實他和一般的孩子一樣，會吃、會睡、會撒嬌，需要父母的關心與照顧。在一年漫長的求醫路途上，一位醫生的話點醒了我們。他說：「不要在無意義的醫療上浪費太多的時間，從教育著手吧。」於是，我們回到了生活的常軌，體悟到生活中不該只有悲傷。終於，我們不再勞累的帶著孩子東奔西跑，重新開始了我們另一個人生的新經驗——學習和一個眼盲的孩子一起生活。
四、醫療之所止，教育之所始
醫生的話讓我們重新思考未來該怎麼走？起初我們不知如何著手，心想就先給他一個充滿聲音的環境吧！所以替他準備了很多的有聲玩具、音樂及故事的錄音帶，希望他的每一天都能充滿美好的聲音，畢竟除了家人親切的呼喚，這是他認識世界的第一步。
在孩子六個月大時我和先生像是溺水的人攀到一根浮木一般，先生進了南師視覺障礙師資訓練班受訓。就這樣，我們便一邊學一邊應用於孩子的教養上，現學現賣，也因此原本的生涯規劃大轉彎，一頭栽進特殊教育的領域中。
五、日常生活中的學習—多重感官的開發與社會適應
由於眼睛看不見，所以他需要比一般孩子更多的刺激來補足視覺器官缺損的影響，因此，只要是他醒著的時間，旁邊一定有人陪他說話、唸故事給他聽、和他一起玩。六個月大會坐了以後，爸爸更是在上班前、下班後每天至少兩次，在腳踏車前橫杆上放個小藤椅，讓他坐在上面，爸爸一邊騎一邊告訴他看到的景物、經過的地方以及看到的人，這對他以後的方位概念有很大的影響。而且直到今天，騎自行車遊鎮上的街道仍是他每天必做的功課，只不過騎車的人已不是爸爸，而是他自己，爸爸以慢跑運動的方式跟在身旁提醒他控制方向及注意車輛。
在他很小的時候，我們就不斷的牽著他的手去觸摸每一種可以摸的東西，提醒他用觸覺、嗅覺、聽覺、味覺等各種不同的感官交互作用，希望他對每一種事物能多方面的了解。就這樣在玩遊戲當中，開發其多重感官的應用能力。平常不管在做任何事，我們一定會不厭其煩的告訴他。比如，在洗澡時間，會從進浴室、脫衣服、沖水、抹肥皂、洗臉、洗右手、洗左手、洗肚子……巨細靡遺的說給他聽，讓他能早一點認識自己。其他的孩子因為視覺得誘發，較容易發展出對自己身體的覺知，所以我們必須不斷的去引導他認識自己的身體。而聽音辨位遊戲更是在很小的時候就開始玩的遊戲。爸爸很用心的每天撥出很多時間陪他玩，這些看似無用的遊戲在他後來成長及學習的過程中扮演了很重要的角色。
到了一歲半可以自行走路後，每天更是樓上樓下、屋前屋後到處亂轉，到處探險。這當然多虧了祖父母費心的照顧，一般孩子有的生活經驗，祖母都會帶著他去體驗，讓他有更多的機會去參與。平時有飯局或喜宴，我們也會儘量帶他出席，讓他習慣人群。剛開始只要聽到陌生人的聲音便亂哭亂叫、胡亂耍賴的他，也在頻繁的接觸人群後改善了很多。當然這其中的過程我們夫妻必須忍受很多別人不諒解的眼光。記得孩子三歲時，有一次，在百貨公司的電扶梯上，他告訴我想知道電梯是什麼味道，就在我還來不及反應以前，他已伸出舌頭蹲在地上大大的舔了一口電扶梯，我嚇壞了，旁邊的人也嚇壞了，甚至有一個老太太說：「這個媽媽是怎麼教小孩的？」讓我聽了很難過。可是，事後想想，他只不過是用自己的方式在探索這個世界，也許方法很特別，但是卻是他學習的重要里程碑，至少在他以後的學習路上，常保高度的好奇心，讓他的學習變得更主動。
六、妹妹的助益
雙胞胎的妹妹在兒子的成長過程中扮演了很重要的角色。一方面她是玩伴，一方面也是刺激兒子進步的最佳競爭對手。有了妹妹的帶領，生活自理能力及語言的學習都沒有落後同齡孩子太多，而他好強的個性也常要求和妹妹做相同的事。所以只要妹妹接觸什麼新事物，他也不落人後。例如學騎腳踏車、溜直排輪……等，都讓他不致脫離同齡夥伴。
七、幼稚園——背書包，上學去
到了上幼稚園的年紀，我看遍了鎮上及鄰近鄉鎮的幼稚園，比較了公私立幼稚園的優缺點，終於決定了一所口碑不錯且園中接納其他發展遲緩幼兒的幼稚園。滿心歡喜的帶著孩子前往，可是得到的答案卻讓我難過了好幾天。園長很委婉的拒絕了我們，理由不外是沒有專業的老師、無法保證孩子的安全。雖然我告訴園方孩子的情形沒有他們想像的那麼糟，他會自己做很多事，但是我依然得不到入學的許可。事後再探詢其他園所，得到的答案如出一轍，沒有學校願意收一個盲生，所有的園所都認為他該到啟明學校。只是我實在無法將他送到離家如此遠的學校，讓他從小就忍受離鄉背井的苦。
經過思考，我和先生認為學校老師對盲生的疑慮太多了，而這些疑慮起因於不了解。或許她們認為盲生就如連續劇中的盲人一樣，是個什麼事都不會的麻煩吧！因此，我們決定以時間來換取空間。我們讓雙胞胎的妹妹（視力正常）先行入學，每天下午我便帶著兒子去接妹妹放學。到學校接妹妹時，我都會刻意讓兒子自己去摸索，自己爬樓梯、自己在遊樂場玩。經過了一個學期，兒子已熟悉整個學校，園所的老師也覺得，情況並沒有他們想像的嚴重。這時兒子生命中的第一個貴人3許珮喻老師出現了，1許老師在觀察了一學期之後，自動向園長請纓，希望能讓我兒子
入學，他也願意擔任班級導師。1許老師剛畢業，勇於接受挑戰，也為我兒開啟了生命中的新契機。當園長告訴我這個消息時，我高興得眼淚直流。上學之前，我跟老師談過無數次，希望老師放心，視障專業的部分如點字、定向行動等會有專業的巡迴輔導老師來介入，學校老師最主要的是協助他適應團體生活，學習生活自裡能力。這一部分的教學目標和一般孩子是相同的，這些觀念溝通後，老師也比較知道他該著力的地方。
入學的第一天，老實說我的心中十分忐忑，也特地排了兩個星期的休假，像其他家長一樣，想在孩子哭鬧時協助老師安撫。可是在上課半小時後，接到服務單位的電話必須回校處理緊急公事。在老師的諒解下，留下手機號碼，很擔心的回到工作崗位處理公事，心想只要老師電話一到我會先飛奔到校協助老師處理。可是直到午飯時間我都沒有接到電話，偷偷到園看看，只見吃完中飯的兒子和同學躺在地板上準備睡午覺。老師說早上兒子發現我走了以後，哭了五分鐘，同學一和他玩他就忘了想媽媽。第一天的表現讓我心中的大石頭放了下來，也讓如臨大敵的幼稚園所有老師鬆了一口氣。所以我的十四天假期就在偷偷觀察兒子的學校生活中過去，很慶幸並沒有讓我在收假時離不開身。可是蜜月期一過，因為兒子沒有午睡的習慣，所以在會干擾其他孩子的午休情況下，我們讓他半天班，這算是他在幼稚園的階段一個比較特別的事件。
八、幼稚園——親.師、生的磨合
孩子在學校中老師對他的照顧真是無微不至，我們也放心。但是問題又來了，其他的家長開始有微辭，認為老師視障育樂營—認識消防人員的裝備（大班）只把心放在兒子的身上，不夠關心他們的小孩。這讓老師很困擾，於是我們順勢向老師建議放手吧！很多協助與帶領的工作其實其他的孩子都可以幫忙，就請妹妹來示範。在老師用心的引導下，班上的孩子都很熱心的擔任愛心小天使，老師也就可以將時間多分一些給每一個小朋友。有一天，老師告訴我一件很讓人感動的事。那天下課時，兒子一個人在遊戲場摸索著要到倉庫去騎他在喜歡的玩具車，途中必須經過一個鞦韆架，當時有一些小朋友在盪鞦韆。當他們看我兒子靠近時，所有人不約而同的停了下來，怕擺動的鞦韆會撞到我兒子，還不時以聲音指揮他前進。待他騎走腳踏車，孩子們才又開始盪起鞦韆。老師說那些孩子不全是兒子班上的同學，其他班的孩子也是如此，這讓老師非常感動，當然我這個做媽的更是感動到涕淚縱橫。園長後來也告訴我，因為兒子的入學讓老師們發現孩子們心中最柔軟的地方。這也是促使後來園所願意再招收其他身心障礙小朋友的原因之一。
孩子在幼稚園裡和其他的孩子一同過團體生活，因為老師和同學的用心我非常的放心。但是因為大家都沒有和盲人相處過的經驗，所以剛開始大家都把它當成易碎的玻璃娃娃一般呵護。說呵護真的不為過，什麼事都有人代勞。妹妹回家後不經意的提起，這讓我們十分緊張，生怕養成孩子依賴的習慣，於是便開始和老師溝通，希望在能力所及的範圍，讓他做自己該做的事。勞務工作也要和其他的孩子一樣，讓他過最正常的生活，不要有太多的特權。老師很樂意的接受我們的建議，在兒子耍賴不願做時，同學也會發揮監督的力量，鼓勵他、協助他完成工作。孩子帶回來的美勞作品也不再是別人代筆、代做的美美的成品，而是出自他自己的作品。
學前階段就在我們與學校老師不斷的互相適應協調、修正方向的努力中安然度過。兒子也過了很快樂的學前階段。
在中班的時候偶然發現兒子很愛玩鋼琴，於是便開始了他學琴的日子。同樣的在找鋼琴老師的過程中，又再一次重演了被拒絕的歷史。但是在我鍥而不捨的尋找下，一位自稱沒經驗但願意試試看的3范瑛玿老師便成了兒子第二號貴人。在完全沒經驗的狀況下，1范老師和我一邊摸索一邊修正，將一般孩子適用的教學法轉化成適合盲生的方式。這當中有幾次我和兒子都灰心的幾乎撐不下去，反倒是1范老師不斷地鼓勵孩子和我，不停地找出孩子的學習優勢，讓孩子每個星期快快樂樂地練琴上課，雖然他的進度慢了一些，但我的目標和其他孩子的母親不同，我只希望他以自己的進度不斷地超越自己。雖然級數很淺，但每一次檢定過關帶給他的成就感，讓他對自己越來越有自信。
大班的時候，在大家都不看好的情形下參加教育部所舉辦的視障生夏令營活動。雖然是我陪同前去，但這卻是他出生以來第一次和家人以外的其他人共同生活那麼多天。夏令營活動在他的生命歷程中是一個很重要的分水嶺。以往，他是黏在父母親身邊寸步不離的牛皮糖，只要爸爸媽媽不在身邊，他就失去探索環境和與人互動的能力。但在活動期間接觸到很多新朋友後，他明顯變得不一樣了。不只是父母親，他更願意接受其他人的引領來認識世界、結交新朋友。這樣的改變是參加前始料未及的。
九、上小學——上學前的準備
六歲上小學時，學校的選擇並沒有耗費太多的心思。住家附近的小學聽說學區中有盲生可能入學，非常的緊張。因為我本身就是小學老師，所以該校希望我在孩子入學同時請調到該校服務，否則他們不太敢接受入學申請。考慮的結果，我沒有將孩子送往那所學校，而是將孩子帶到我所服務的歡雅國小。歡雅國小佔地有三公頃，學生卻只有1 8 0多人，綠地很多，活動空間寬廣。更重要的是學校方面知道孩子即將入學，不但沒有為難，還請我們提出需求，學校將改進目前現有的設施或規定來配合。因此，孩子就成了歡雅國小的一員。以前孩子在假日時我們就常帶著他們到學校玩，決定就讀學校後，到學校就不再只是漫無目的的玩了。於是在暑假中便開始了認識學校環境的定向行動訓練。因為只有對環境有整體的了解，才不會害怕，才會有團體的歸屬感。每天我們都會特地到學校，練習在各個活動空間或教室之間行動，試著使用各種公共設施，從探索遊戲中來認識學校環境。
開學的第一天，他在許多學生及家長好奇的眼光中，自在的來回教室與遊戲場中，給了很多家長極大的震撼，甚至有人怎麼也不信他是一位盲生。
十、上小學——課業學習與生活適應
在課業學習方面，首先面臨到的是注音符號的學習。幼稚園時期大量聽覺刺激所累積的能量，讓他在學習拼音時不致有太大的困難。但是點字的學習對他而言卻是另一個挑戰。所幸又有貴人出現，那就是1古老師以及3台南縣的視障巡迴輔導老師3連苡涵，他們創新活潑的教學方式，讓孩子的點字在有系統的教學中逐日的進步。擔任生活課程的楊寶修老師更是利用每星期四下午沒課的時間帶著他到處去見世面，文化中心、黃昏市場、公園…..到處都去，藉此擴充他的生活經驗。擔任級任的每一個老師更是對他完全的接納，不斷的鼓勵他突破障礙的限制，完成每ㄧ個階段的學習。
學校的其他老師也都非常關心他，讓他在學校過得很充實。更重要的是學校裡的每一個孩子在他需要協助的時候，總是不假思索地伸出援手。剛入學時偶爾會在校園中迷路，但是只要他一發出求救訊號，總會有大哥哥、大姊姊協助他找到回教室的路。一段時間之後，在學校各點間的行動便難不倒他了，甚至還會當老師的小幫手，替老師遞送文件呢！每天幫班上同學到福利社領取訂購的牛奶，更是從一年級到現在都不曾間斷的工作。
隨著課程難度的提高，不只孩子需要接受更難的挑戰，身為家長的我們也不惶多讓。陪著他從報讀、點字摸讀、點寫，到現在使用盲用電腦來輔助學習的過程，我們也都不曾缺席。一路走來，雖不至於步步血淚，但每一步的足跡是那麼的深刻，這種對生命的感動，常常充盈在我們一家人的心中。
十一、 結語——感謝生命中的每一個貴人
看著目前小四的兒子每天快樂的上學，高興的和我們分享每天學校中的點點滴滴，心中有說不出的感動。雖然，當孩子每學一項新的技能或知識時，我們和老師都必須不斷地去開發適合的教具或方法，但是看到他又學會一項新的事物或知識時，再大的辛苦都不重要了。這一路走來的過程中，因為有許多人適時的協助，讓我們的寶貝能快樂地成長，除了感謝，還是感謝。感謝願意擔任孩子班級導師的黃福在老師及陳朝誠老師，謝謝他們的接納與關懷。也感謝曾經在我們一家人生命歷程中留下繽紛色彩的每一位貴人。
（本文作者為南大師訓班34期學員，南縣歡雅國小主任）
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